Drie cruciale adviezen van ‘Alzheimerfluisteraar’ Adelheid Roosen
Merel Borst

Drie cruciale adviezen van ‘Alzheimerfluisteraar’ Adelheid Roosen

Wees bij het omgaan met dementie niet te voorzichtig, kijk naar het belang van de dementerende, stap over je eigen verlegenheid heen en accepteer de verandering. Dan kunnen er ontzettend mooie dingen ontstaan. Dat zijn de drie belangrijkste adviezen van Adelheid Roosen om beter om te kunnen gaan met vaders, moeders, vrienden en cliënten met dementie.

'Alzheimerfluisteraar' wordt ze genoemd: theatermaker en schrijver Adelheid Roosen. Toen haar moeder de ziekte van Alzheimer kreeg, zag Roosen haar niet langzaam verdwijnen, maar juist tevoorschijn komen. In haar film Mam zie je hoe ze dat doet. In plaats zich te focussen op wat er verloren ging, richtte Roosen zich op dat wat bij haar moeder verscheen. Voor de Human-serie In de Leeuwenhoek pakte ze begin dit jaar haar koffers om te logeren in een verpleeghuis voor bewoners met dementie. Haar filosofie voor menselijke omgang met dementie is bruikbaar voor iedereen die daarmee worstelt. Dit zijn haar belangrijkste tips:

1. Accepteer de verandering bij dementie

"Een van de moeilijkste dingen die een mens kan doen, maar bij dementie cruciaal, is het accepteren van verandering", zegt Roosen. "Ik moest het hele idee loslaten dat het mijn moeder was zoals ik haar kende, die in dit lichaam woonde. Want het was een totaal nieuw aspect van haar dat haar lichaam had overgenomen. Als een soort Alice in Wonderland ben ik 'in haar gedoken', heb om haar heen gecirkeld en gedacht: Ik moet haar achterna vallen. Haar niet corrigeren en niet proberen alles bij het oude te houden, maar met haar meebewegen. Zij kan zich niet meer aanpassen, dus moeten wij, haar omgeving, met haar meebewegen."

Per direct afscheid nemen

We spreken over dementie of Alzheimer vaak in termen van afscheid nemen, omdat je ervaart dat je iemand kwijtraakt waarvan je houdt. We ervaren het als een rouwproces. Maar is een verandering per definitie een verlies dat pijn doet? Nee, vindt Roosen. Zij gooide deze kijk radicaal om, richtte zich juist op dat wat er veranderde. "Je moet eigenlijk per direct afscheid nemen van wie de ander was, en met hen het avontuur aangaan wie ze aan het worden zijn. Er is geen weg terug, want de ander is daar niet meer. De ander is voortdurend iemand anders aan het worden, dat gaat razendsnel. Dat vinden we waanzinnig moeilijk. We verlangen ernaar het verleden vast te pakken en het in beton te gieten. De ander moet blijven wie hij is. Pas als we dat loslaten komen we dichter bij elkaar."

2. Laat gêne en afstand los

Als kind, meent Roosen, wil je eigenlijk zélf de hele tijd op de kaart gezet worden. "We willen erkend en gezien worden. Mijn grootste schok was dat we dat niet alleen hebben met verschillende culturen, rituelen, aannames en geuren – maar ook bij onze eigen ouders met dementie. Onze reactie op dementie gaat met exact hetzelfde mechanisme gepaard als onze reactie op tegenstellingen van zwart-wit, christendom-islam, of atheïsme-religie. Dat wat jou vreemd is, zet je in eerste instantie altijd op een afstand. Het gevolg is dat je je eigen vader of moeder wezenlijk op een afstand plaatst. Jij moet voldoen aan het beeld dat ik van je heb. Dit is allemaal onrust en paniek.

Geen raad weten met dementie

Wij kunnen die veranderende relatie blijkbaar zelf niet stabiliseren." Naast onrust en paniek kan er ook verlegenheid ontstaan, zegt Roosen. "Wat ik van veel mantelzorgers hoor, is dat er gêne is, dat ze zich geen raad weten met dementie." Om de afstand die er tussen jou en de dementerende ontstaat te verkleinen, moet je over je eigen verlegenheid heen stappen. Alleen dan kun je dichterbij komen.

3. Denk goed na over dilemma's als kiezen tussen veiligheid en autonomie

Dat begint met de vraag wiens belang je eigenlijk vooropstelt. Zo wilde Roosens moeder af en toe naar buiten. "In de afweging die we moeten maken tussen veiligheid en autonomie, verkiezen we vaak veiligheid boven alles. Ik heb dat destijds bij mijn moeder goed met mijn zus besproken: nemen we met mam het risico dat ze verdwaalt en sterft aan een verkeersongeluk? We hebben toen gezegd: ja, dat gaan we aan. Dat risico is heel erg om te nemen, maar ik vind het ook mooi om verantwoordelijkheid te mógen nemen." Daarbij is het goed om te kijken voor wie je eigenlijk die beslissing maakt. "Is dit in mams belang, of eigenlijk voor jezelf?" Met zo'n besluit gaan veel risico's gepaard, maar het was wel de oplossing waaraan Roosens moeder zelf het meeste plezier zou beleven. "Haar laten dwalen komt haar ten goede, haar zelfstandigheid is belangrijk voor haar."

Stel mensen met dementie volledig in de gelegenheid om alles te kunnen doen wat ze willen

Roosen gaf zichzelf een zetje om als Alice in Wonderland haar moeder achterna het gat in te tuimelen, een wit konijn achterna te rennen en zo plots vrolijk tussen pratend theeservies terecht te komen. "Op zo'n soort plek staan alle regels op z'n kop: taal is niet begrijpelijk meer, en is ook niet zo belangrijk. Ineens blijk je over veel meer uitingsvormen te beschikken dan je dacht. Zo kon ik genieten van dat wat losbarstte in mijn moeder. Haar levenslust, haar spontane wezen, – ook als ze boos was –, dat ik tevoorschijn zag komen."

Met dank aan HVMAN

Dit artikel is een bewerking van een interview met Adelheid Roosen, gemaakt door Kimberly van den Hengel dat verscheen op Human.nl
voor de documentaire In de Leeuwenhoek waarmee HVMAN en het Humanistisch Verbond on tour gingen.

Photocredits: Cigdem Yuksel voor In de Leeuwenhoek

Lifestream plaatst functionele -, analytische- en advertentie cookies, voor een goed functionerende website, gepersonaliseerde dienstverlening en advertenties. Zie ons privacy statement voor meer informatie.

Ja, ik accepteer cookies Nee, liever niet